Recensie “Over het hoofd gezien”, Dr. Eric Hermans

11 feb 2021
Niet-aangeboren hersenletsel (NAH) kan voor kinderen, jongeren en ouders zeer ingrijpende gevolgen hebben. In het boek ‘Over het hoofd gezien’ beschrijft dr. Eric Hermans twaalf levensverhalen waarin kinderen en jongeren met NAH en hun ouders vertellen wat een leven met NAH inhoudt.

Recensie door Sophia van der Knaap & Christiaan Gmelig Meyling

In deze verhalen ligt de nadruk op de periode na de intensieve zorg, als de aanvankelijk onzichtbare gevolgen van NAH meer naar de voorgrond komen en een enorme impact hebben op het dagelijks functioneren op de lange termijn. De levensverhalen staan vol met situaties waarin executieve functiestoornissen, gedragsveranderingen, vermoeidheid en hoofdpijnklachten leiden tot beperkte belastbaarheid, problemen in de sociale omgang en leerproblemen op school en werk. Het is opvallend dat veel ouders moeten vechten voor erkenning, juiste zorg, juiste school, werk en/of woonvorm. Ouders ervaren dat er slecht naar ze wordt geluisterd, de diagnose NAH vaak (te) laat gesteld wordt en de nazorg beperkt georganiseerd is. Hierdoor ontstaan veel zorgen, spanning en problemen omtrent het invoegen in de maatschappij. En dit is schrijnend…

Hermans geeft aan dat het hele zorgsysteem (maar ook onze maatschappij) nog onvoldoende gericht is op adequate hulp voor de lange termijn problemen die NAH met zich meebrengt. Er is nog veel onwetendheid en beperkte kennis over NAH, met name buiten specialistische revalidatiecentra (ziekenhuizen, huisartsen, jeugdartsen, scholen en gemeenten). In dit boek geeft Hermans een aanzet voor verbeterpunten omtrent de zorg voor kinderen en jongeren met NAH en pleit voor meer voorlichting (publiekscampagne), deskundigheidsbevordering, geregelde screening en follow-up, continuïteit binnen de zorgketen en erkenning als chronische ziekte.

Vanuit ons werk in de medisch specialistische revalidatie (MSR) zien wij slechts een topje van de ijsberg van de kinderen en jongeren met NAH. Wij merken dat er in de periode tussen het ontstaan van deze beschreven levensverhalen en nu (gelukkig!) steeds meer aandacht komt voor NAH waar o.a. de ontwikkeling van de Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel van 2016 aan heeft bijgedragen. Hierin wordt beschreven welke zorg, op welk moment en op welke wijze geboden moet worden. Toch betekent dit niet dat we er al zijn! In de praktijk merken we dat het zoeken is naar waar de zorg het beste kan aansluiten bij het kind of jongere met NAH in de (subacute) herstelfase en (chronische) participatiefase. Hierdoor kunnen kinderen en jongeren al een tijd onderweg zijn met klachten omtrent concentratie op school, prikkelverwerking en andere gevolgen voor het sociaal-emotioneel functioneren zonder dat er adequate zorg geleverd wordt. Daarnaast komt het geregeld voor dat er bij intakes van andere diagnoses (bijvoorbeeld chronische vermoeidheid), een onderliggend hoofdletsel naar voren komt. Dit echter pas na ver doorvragen.

Hiermee stippen we gelijk het belang van de rol van de kinderfysiotherapeut aan. We sluiten aan bij de oproep van Hermans om alert te zijn bij cognitieve- en gedragsproblemen bij kinderen op mogelijk NAH op jonge leeftijd zodat je een belangrijke rol kunt spelen in de signalering, behandeling, doorverwijzing of nazorg. Op deze manier kunnen we als kinderfysiotherapeuten bijdragen dat deze groep kinderen niet meer over het hoofd worden gezien!

 

Sophia van der Knaap, Kinderfysiotherapeut Rijndam Revalidatie, Rotterdam

Christiaan Gmelig Meyling, Kinderfysiotherapeut De Hoogstraat Revalidatie, Utrecht

Trefwoorden: